Batallas contra la discriminación


Olga, Carlos, Oscar y Juan José relatan que la discapacidad de una persona está en su estado físico y no en su condición de seres humanos.

La primera vez que vi a Carlos García fue hace más de un año, cuando llegó a mi casa buscando a mi madre para que le diera una consulta médica. Anteriormente ya había escuchado hablar un poco sobre él: un ingeniero en sistemas computacionales, con una vida como cualquier otra, con esposa e hija, al frente de una empresa y conduciendo todos los días un automóvil como cualquier otra persona. Sólo hay algo en él que lo hace distinto a los demás: padece parálisis cerebral.

La parálisis cerebral es un padecimiento que afecta la psicomotricidad del paciente, causado por una lesión a una o más áreas específicas del cerebro, por lo que es común que se presenten problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, rigidez en los músculos, movimientos involuntarios y trastornos en la movilidad o postura del cuerpo. La parálisis cerebral no es una enfermedad, sino un padecimiento que se contrae durante la gestación o al momento de nacer.

Ese día, hace más de un año, sólo pude verlo a lo lejos cuando hacía una llamada con su teléfono celular, y aunque no crucé palabra alguna con Carlos, desde ese momento nunca desestimé la posibilidad de entrevistarlo en alguna ocasión. Supe que el día llegaría tarde o temprano…

La pérdida de Gaby Brimmer

Una repentina tormenta comenzó a caer durante un sábado por la noche mientras conducía hacia mi destino. La cita era a las diez de la noche en una casa ubicada en la colonia La Mesa, perteneciente al pueblo de Santa Catarina, Tláhuac. La lluvia no cesaba de caer y eso imprimía una atmósfera diferente.

A cada metro que avanzaba entre las estrechas calles del pueblo, mi mente intentaba recordar toda la información que había investigado para tratar de acercarme un poco más a la problemática. Sabía que hablar sobre discriminación implicaba abordar temas como el racismo, la marginación, la pobreza, la desigualdad y el rechazo social; hablar sobre las diferencias físicas o ideológicas de una persona, ya sean mujeres, ancianos, indígenas, migrantes, niños, discapacitados, homosexuales o lesbianas. Sin embargo, había algo que aún no comprendía y que hasta ese momento todavía ignoraba, en el sentido de que no se puede entender el lado humano de un problema social como la discriminación tan sólo leyendo estadísticas e informes institucionales, definiciones y conceptos, sino escuchando de viva voz a aquellas personas que alguna vez la han padecido.

Llegué con algunos minutos de sobra a la casa del ingeniero Carlos García, tiempo suficiente para que la lluvia dejara de caer tan fuerte. A las diez en punto de la noche por fin pude estar frente a frente con Carlos y saludarlo. Hombre de treinta y cuatro años, de estatura media, complexión delgada, tez morena, con bigote ralo y cabello poco desaliñado, amablemente me invitó a pasar a su casa. Ambos llegamos a una habitación en la que se encontraba una pequeña niña de aproximadamente ocho años y de nombre Karla, quien sostenía en sus manos una máscara hecha al parecer con yeso. Rápidamente me explicó que se trataba de una artesanía que ella misma había elaborado en un taller de artes pláticas al que asiste todos los domingos. Con mucho ánimo y orgullo, Carlos no dudó en mostrarme otras cosas que la pequeña Karla había fabricado. Él mismo me platicó que el profesor de artes plásticas de su hija era un artista que se dedicaba a enseñar a los niños a cómo desarrollar sus habilidades creativas a través de las artes plásticas.

El ingeniero se disculpó por unos momentos y salió de la habitación. Mientras él regresaba no perdí la oportunidad de acercarme a la pared que más llamó mi atención. Llena de retratos, pude ver que de ésta colgaba una fotografía que, deduje, simboliza la ruptura de las creencias más comunes y tontas de quienes ignoramos la magnitud de la discriminación: las personas con discapacidad física no pueden casarse, no pueden tener hijos, no pueden formar una familia y no pueden ser autosuficientes.

Diez años han pasado desde que Carlos y su esposa Olga Huitrón se casaron, lo cual pude constatar al ver a ambos con sonrisas en sus rostros, ella vistiendo un vestido blanco y él un smoking negro, abrazados y dirigiendo su mirada hacia la lente que capturó ese momento tan especial para ambos.

–Hace diez años que nos casamos –dijo Olga mientras hacía su aparición en la habitación. –En esa foto todavía era guapa –agrega en tono de broma y riendo.

Olga tiene treinta y cuatros años de edad. Es delgada, de tez blanca, cabello lacio y castaño claro; ella es quien administra la casa, se encarga de la pequeña Karla y además también trabaja al lado de su esposo, en una empresa de sistemas computacionales que el mismo Carlos dirige. Al igual que él, Olga tiene parálisis cerebral.

Me invita a seguir observando las fotos, pero sobre todo una en especial. En ésta veo nuevamente a Olga y a Carlos afuera de una iglesia el mismo día de su boda, sólo que acompañados de una mujer en silla de ruedas.

–Ella es Gaby Brimmer y fue nuestra madrina de bodas –sentenció Olga.

Ya había escuchado ese nombre con anterioridad, sólo que en ese momento no recordé que justamente había sido en una película que llevaba su nombre: Gaby Brimmer, la verdadera historia.

Al igual que Carlos y Olga, Gabriela Brimmer nació con parálisis cerebral, situación que la obligó a permanecer en una silla de ruedas durante toda su vida. No obstante, sólo le bastó su pie izquierdo para escribir poesía con una máquina de escribir, lo que la llevó a estar siempre activa en el mundo de la literatura y ayudando a otras personas con discapacidades físicas a través de conferencias. Gaby Brimmer hizo historia gracias a su trabajo.

Por un momento a Olga se le borra la sonrisa y lamenta la pérdida de alguien que significó mucho para ella. Gaby Brimmer murió el 3 de enero del año 2000, en un día de invierno como alguna vez lo escribió en uno de sus poemas: “Quiero morir en un día de invierno gris, feo y frío, para no tener tentación de seguir viviendo. Moriré en esa época del año, porque de todo el mundo he recibido frío. Quiero morir en invierno para que los niños hagan sobre mi tumba muñecos de nieve”.

¿Qué mejor ejemplo?

Pasaron algunos minutos antes de que los tres estuviéramos sentados alrededor de una mesa redonda. Carlos se colocó frente a una computadora portátil, a mi lado izquierdo, mientras que Olga se acomodó del lado contrario. De alguna manera tenía que comenzar con mi labor. Temía ser demasiado incisivo con mis cuestionamientos, o simplemente no tener el tacto necesario para preguntar cosas que quizás son muy personales o íntimas:

–He venido a ustedes porque considero que su vida es un ejemplo a seguir –dije a mis anfitriones tratando de justificar mi presencia. –Sobre todo porque ustedes tienen capacidades diferentes o especiales…

–Somos discapacitados, porque tenemos una discapacidad física –Carlos aclaró contundentemente al escuchar mi explicación. –La discapacidad física es algo que limita o impide el desempeño motor de una persona, por lo tanto somos discapacitados –agregó.

–Eso de las capacidades especiales es parte de la mercadotecnia que llegó con el Teletón, pero no está bien –dijo Olga.

–Para poder hablar sobre discriminación hay que nombrar las cosas por su nombre, como la discapacidad física –dijo Carlos.

–¿Cuál es la opinión que ustedes tienen sobre organizaciones como el Teletón y sus centros de rehabilitación? –pregunté.

Carlos no puede evitar sonreír.

–En términos fiscales en un buen negocio para no pagar impuestos.

–Juegan con las emociones de la gente para que aporten dinero –concluye Olga.

Sólo llevaba unos minutos en la casa de mis anfitriones, sin embargo, rápidamente me transmitieron su confianza y apertura para continuar hablando abiertamente sobre el tema, así que le pedí a Carlos que me contara si en algún momento tuvo que enfrentarse al estigma de la discriminación y qué tan difícil había sido afrontar tal situación.

Carlos me respondió que se siente un hombre con mucha suerte, pues durante su infancia y su estancia en los primeros años de escuela nunca se sintió discriminado. Desde muy pequeño asistió al Centro de Rehabilitación Zapata –actualmente llamado Gaby Brimmer– en donde estudió primaria y secundaria. Al graduarse ingresó a la Prepa 6, Antonio Caso, de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), en donde no tuvo problemas de discriminación, pues dice que siempre estuvo rodeado de amigos que le echaron la mano. Al terminar la prepa, fue recibido en la Facultad de Ingeniería de la UNAM, lugar en el que por primera vez tuvo que hacer frente a la discriminación.

–En esa ocasión quienes me discriminaron fueron los académicos. Incluso esa vez no terminé la universidad en gran medida por ellos.

–¿Por qué lo dices? –pregunté.

–No se trata de echarles la culpa, pues hay que entender que no están preparados para enseñarle a personas con discapacidad. Tenía que llenar hojas y hojas de ecuaciones, cálculo y operaciones, pero yo no podía escribir tan rápido y ahí sí mi discapacidad me venció –se lamenta.

Pero si algo ha aprendido Carlos en esta vida, ha sido a no rendirse y continuar adelante sin titubear, aceptando su situación y “sin caer en la autocompasión” como él mismo refiere.

–Si no pude ahí, entonces tenía que intentarlo en otro lugar. Siempre le he hecho así.

–¿Qué te llevó a pensar de esa manera? –intervine.

–Gran parte se lo debo a mi madre. Ella siempre me enseñó a ser así, a no rendirme. A ella jamás la vi echarse para atrás.

Carlos narra su infancia rodeada de situaciones adversas como la pobreza y el alcoholismo. Siempre fueron muy humildes y por ello recuerda a su madre invariablemente trabajando y vendiendo tortillas para sacar a su familia adelante.

“Mi mamá hizo su casa de dos pisos ella sola vendiendo tortillas en Oaxaca, entonces dime si no es un ejemplo. Ella sigue trabajando, no gana mucho, gana para subsistir. [En una ocasión] llegó una señora que no tenía ni para comer, entonces mi mamá sacó de su alacena la mitad de su frijol y la mitad de su arroz y se lo dio. Entonces yo debo de seguir su ejemplo. Todo se lo debo a la enseñanza de mi madre. Jamás la he visto echarse para atrás. Ella compró todo este terreno de aquí a la esquina, ella sola puso su casa, tiene un terreno en la playa, creo que ya hizo otra casa. No tengo más ejemplo que ella.”

Quizás el contraste lo vivió con su padre, quien se volvió alcohólico poco después de que Carlos naciera. Así duró diez años en las calles con los llamados “comandos de la muerte”. Actualmente lleva veinte años sin beber una sola gota de alcohol.

Carlos es originario del centro de Oaxaca, pero se trasladó junto con sus tres hermanos y sus papás a la ciudad de México cuando él todavía era pequeño, por eso él se siente sumamente orgulloso de sus raíces y dice ser descendiente de indígenas zapotecas.

El estigma de la figura paterna

El zaguán de la puerta principal se escuchó e instantes después la puerta de la habitación en la que estábamos se abrió. Eran Juan José López y Oscar Reyes, grandes amigos del matrimonio García Huitrón quienes habían llegado para unirse a nuestra conversación. Rápidamente se presentaron y se acercaron a la mesa redonda.

El tono formal iba diluyéndose para convertirse en toda una discusión acerca de las experiencias personales ante la discriminación. Cada uno de ellos tenía muchas cosas que contar sobre las diferentes formas como habían sido discriminados, en las diferentes situaciones y circunstancias, pero siempre con un común denominador en cada una de sus historias: el papel de la familia.

Aunque no se perciba a simple vista, la sobreprotección de la familia hacia la gente discapacitada la suele hacer mucho más vulnerable ante situaciones a las que eventualmente tendrán que enfrentarse fuera del núcleo familiar. Muchos de ellos son personas que quieren ser independientes y valerse por sí mismos, pero los primeros obstáculos que encuentran son la falta de confianza de la familia y el miedo que ésta suele transmitirles.

–Si hay algo de lo que me arrepiento en mi vida, es el haber tenido miedo para asistir a una escuela y seguir estudiando –comenta Olga.

–¿A qué tuviste miedo? –pregunté.

–A las burlas de los demás –respondió.

La misma Olga explica que es la sobreprotección familiar el primer rasgo de discriminación que se puede recibir, pues a las personas que tienen alguna discapacidad no las alientan a ser autosuficientes y las subestiman por sus condiciones físicas, lo cual las limita y las hace sentir menos.

La infancia de Olga tampoco fue nada fácil desde que ella recuerda. Nació en la ciudad de México y es la última de cuatro hermanos. La situación económica de su familia también fue precaria, pues a pesar de que su papá siempre trabajó, su sueldo a penas y era suficiente para enviar a todos a la escuela, pagar los pasajes y la comida.

Otro golpe duro fue el no recibir mucho apoyo de la figura paterna: “cuando yo nací mi papá se fue de la casa, no entendió que yo tenía una discapacidad. Me platica mi mamá que mi papá le decía que me dejara. Fui la última de sus cuatros hijos, vio que a mis cuatro meses yo no me sostenía, me caía, me tenían que dejar con almohadas.

“A los cinco años me operaron y mi mamá siempre se levantaba a las cinco de la mañana conmigo para llevarme al hospital. No recibió ningún apoyo por parte de mi papá para acompañarla.”

El tabú de la educación sexual

Carlos había preparado unos videos para mostrarme en la computadora que tenía sobre la mesa. Se trataba de una entrevista que les hicieron a ambos para el programa del Canal 11, “Diálogos en Confianza”, mismo al que asistieron. También participaron en un programa de televisión elaborado por la Universidad Pedagógica Nacional, en donde su testimonio fue escuchado atentamente. En esas dos ocasiones, Olga y Carlos asistieron para hablar de sexualidad, pues como mostraban las cápsulas audiovisuales, eran un ejemplo para demostrar a la sociedad que las personas con discapacidad física también pueden tener una vida sexual.

Junto con una terapeuta profesional, Olga y Carlos también han dedicado parte de sus vidas a ayudar a otras personas con discapacidad para orientarlas en diferentes aspectos, incluyendo en la educación sexual.

Ambos explican que el machismo, los roles familiares, la condescendencia y los mitos sobre la discapacidad son otro gran obstáculo para las personas que la padecen. “Mucha gente cree que porque somos discapacitados no sentimos ni tenemos deseos sexuales, y esa es otra forma de discriminar”, asegura Carlos. Él mismo recuerda con enojo aquella vez que conoció al papá de una joven con discapacidad que orgullosamente decía: “yo por eso ya mandé a mi hija a operar (para que no quedara embarazada), por si la violan”, dando por hecho que es una situación que ocurrirá en algún momento. Carlos consideró esto como una doble discriminación, por un lado al justificar una violación, y por otro lado la esterilización sin el consentimiento de la persona con consciencia propia.

Al tabú de la educación sexual le sigue el de la procreación y el embarazo, pues erróneamente se piensa que los padecimientos físicos de una persona discapacitada pueden ser heredados a su descendencia. Esta afirmación no es del todo falsa, pero sí imprecisa, pues sólo basta un poco de información para saber en qué casos esto pudiera llegar a suceder y en cuáles no. Desafortunadamente, la mayor parte de nuestra sociedad aún está lejos de interesarse por una problemática como ésta.

La Comisión Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) –institución gubernamental– identifica las siguientes formas de discriminación: poca o nula accesibilidad a edificios públicos, conmiseración de otras personas, falta de acceso a espacios educativos regulares, exclusión social y marginación de actividades recreativas, entre otras. No obstante, en ningún momento se habla abiertamente de la discriminación sexual, ni de la falta de educación en este mismo ámbito.

Han pasado más de diez años desde que Olga y Carlos se conocieron. Fue precisamente en una reunión a la que ambos asistieron, ella por casualidad y él porque era muy fiestero: “yo siempre anduve de arriba a abajo con mis amigos en las noches, no me daba miedo. Siempre fui muy libre”. Olga por el contrario, comenta que ella siempre se sintió sobreprotegida y nunca pudo andar por todos lados como lo hizo Carlos. Pero cuando ambos decidieron casarse recibieron el apoyo de sus familias y más aún cuando llegó la pequeña Karla.

–Yo nunca había tenido novio –dijo Olga. Carlos fue mi primer y único novio.

–Yo tampoco había tenido novia –interrumpió su esposo con tono sarcástico y burlón.

Olga suelta una carcajada y enseguida lo desmiente.

–No es cierto, si éste era bien canijo con las mujeres.

Carlos continúa riendo.

La discapacidad es física, no humana

Oscar y Juan José escuchaban atentamente la conversación. El primero de ellos se encontraba sentado en su silla de ruedas, mientras que el segundo parado apoyándose sobre sus muletas (rehusó tomar asiento debido a que ya llevaba varias horas sentado frente a la computadora). Todos, a excepción de Olga, se conocieron mientras asistían a la escuela Zapata, pero se dejaron de ver por mucho tiempo antes de volverse a encontrar varios años después durante un reencuentro de estudiantes.

“Cuando era pequeño podía caminar, pero mi enfermedad ha hecho que vaya perdiendo fuerza en los músculos”, comenta Oscar, quien padece de algo llamado distrofia muscular progresiva, lo cual le ha ocasionado ir perdiendo poco a poco la posibilidad de mover sus extremidades libremente, a tal grado que hoy tiene que permanecer en una silla de ruedas porque los músculos de sus piernas ya no le responden.

La vida de Oscar ha estado llena de contrastes. Cuando era pequeño no fue recibido en colegios especializados para niños con discapacidad, pues en ese entonces le dijeron que todavía podía valerse a sí mismo. Siempre tuvo la libertad de ir adonde él quisiera porque su madre lo dejaba conocer las situaciones en las que tendría que enfrentarse solo, cuestión que le agradece mucho. Sin embargo, más adelante tuvo que vivir situaciones más complejas como el aislamiento, la depresión y, posteriormente, el alcoholismo.

“Mi familia me preguntaba que cuándo me iba a casar, y yo bromeando respondía que eso no era para mí, pero por dentro me decía a mí mismo que quién se iba a fijar en mí”, ironiza y sonrie.

Oscar también realizó estudios en computación y llegó a ser parte de la Secretaría de Agricultura, Ganadería, Desarrollo Rural, Pesca y Alimentación (SAGARPA) durante un tiempo considerable. Comenta que ahí estuvo a gusto y nunca recibió un trato discriminatorio, hasta que la institución se mudó a un nuevo edificio. “Era un edificio supuestamente inteligente, pero no contaba con los accesos necesarios para que pudiera desplazarme, era muy difícil. Fue así como empecé a ser discriminado, a tal grado que en ocasiones ya ni siquiera me daban trabajo”. A petición de su jefe, Oscar dejó de asistir a su oficina, y aunque continuó recibiendo un apoyo económico, él echó de menos ir todos los días a su lugar de trabajo, pues ya no se sentía productivo.

Su reencuentro con Carlos le ayudó a comenzar una nueva etapa en su vida en el ámbito laboral. “Afortunadamente me encontré a Carlos y me extendió la mano bastante, y la verdad sí le estoy muy agradecido porque estaba pasando por unos momentos muy difíciles.”

Además, Oscar alegremente contó que hace algunos años conoció a una mujer de la cual se enamoró. Ella ya era madre de un niño con discapacidad física y juntos dieron vida al cuarto integrante de la familia. No niega que tuvo temor de que su hijo naciera con algún problema de salud, incluso Oscar en un principio se rehusaba a tener hijos. Pero al final se convirtió en padre.

“La única vez que no me he sentido apoyado por mi mamá fue cuando se enteró que íbamos a tener un hijo. Ella no estaba de acuerdo y no quería que lo tuviéramos –recuerda tristemente–. En cambio, los papás de mi esposa nos apoyaron mucho y afortunadamente nuestro hijo nació bien”.

Juan José nos ofrece algo de beber: café, refresco, agua, alcohol. Acepto un vaso de refresco y él se sirve un vaso de mezcal con nanches, una bebida traída desde Oaxaca, puesta en una botella transparente a través de la cual se veían varios frutos pequeños y amarillos flotando en el licor.

No duda en mostrar cierto respeto hacia Carlos, “el ingeniero” como Juan José lo llama, e inmediatamente hace referencia a algo que ha aprendido durante su estancia en la empresa que dirige el ingeniero Carlos. Habla sobre las habilidades de cada uno y de lo que sucede cuando alguien no puede realizar algo: “si hay algo que yo no pueda hacer entonces lo hace Olga o Carlos o quien pueda, pero siempre nos apoyamos. De hecho ese es uno de los valores que se manejan en la compañía”.

Al igual que Oscar, Juan José también dice haber estado sumergido en el aislamiento debido a su estado de ánimo. Él tiene un padecimiento congénito llamado Espina Bífida, por lo que ha tenido que ser intervenido quirúrgicamente en varias ocasiones, además de haber nacido con hidrocefalia.

A pesar de todo, para él la mejor época de su vida fue su infancia cuando asistía al colegio Zapata, de donde tiene buenos recuerdos como el haber conocido a Carlos en el tercer año de primaria. Posteriormente Juan José tuvo que enfrentarse a la discriminación cuando se encontraba estudiando la prepa en un Cetis. De hecho, confesó haberse sentido agredido y ridiculizado en varias ocasiones por parte de sus compañeros, por lo que también optó por aislarse del mundo exterior y eventualmente dejar sus estudios.

Pero el destino inmediato de Juan José era el de volverse a encontrar con el ingeniero Carlos, quien lo invitó a trabajar a su empresa de sistemas computacionales. Desde entonces comenta que se ha interesado en su trabajo y que actualmente está aprendiendo programación html para diseñar sitios de Internet.

Habían pasado más de dos horas desde mi llegada a la casa del ingeniero. Los relámpagos comenzaban a escucharse nuevamente cada vez más cerca, anunciando que pronto llegaría la lluvia nuevamente. Oscar se veía muy preocupado porque tenía que regresar a casa manejando, pero con la lluvia y de noche le iba a ser mucho más difícil conducir, así que todos acordaron que lo llevarían hasta su casa. Eran las doce con treinta minutos de la noche cuando la mesa de discusión tuvo que romper filas y dar paso a su fin.

Ya estando sobre la avenida principal, vi por último a los dos autos que eran conducidos tanto por Olga y Carlos respectivamente dirigiéndose hacia Iztapalapa. Justo antes de tomar la desviación que me conducía a casa pude observarlos para despedirme nuevamente de ellos. Yo por mi parte sólo pensaba en el hecho de que la discriminación es un fenómeno más intenso de lo que imaginaba, y nunca había imaginado en la posibilidad de que este mal muchas veces comenzaba en la familia. Por otra parte no dejaba de sonar en mi mente la conclusión a la que había llegado: “la discapacidad es física y no humana”.

 

El presente trabajo fue realizado durante el mes de julio del 2007. Hace unos días, en este mes de septiembre, me informaron que Oscar Reyes perdió la vida debido a un infarto cardiaco ocasionado por la distrofia muscular que lo aquejó desde pequeño.

Este reportaje está dedicado a él y a sus amigos quienes no han podido sobreponerse de la pérdida de un hermano.

Descanse en paz Oscar Reyes.

 

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